Mon bébé a eu un cancer
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Par Manel Gharbi
Maram avait 2 ans quant nous avons remarqué une fièvre inexpliquée et une marche anormale alors qu’elle courait. Son pédiatre nous avait expliqué que c’est psychologique et qu’il fallait se diriger vers un psychiatre. On a décidé de prendre l’avis d’un autre médecin qui a expliqué son état par une anémie due à un manque de fer. On y a cru jusqu’à ce Maram ne marche plus !
Un orthopédiste nous a annoncé, après une simple radio et une échographie que c’était une ostéomyélite (Infection de l’os).
Ma petite puce a été opérée le lendemain dans une clinique privée (vu l’urgence du cas d’après ce qu’il disait), mais son état ne s’est pas stabilisé bien au contraire, ça s’est aggravé.
Après, l’ANAPATH* a révélé la présence des cellules cancéreuses. Le médecin a alors décidé de faire une IRM générale** et on a découvert qu’elle avait un neuroblastome métastatique au stade 4.
Après 3 mois de marathon entre les médecins et cliniques on décide de se diriger vers l’hôpital d’enfants.
C’était le choc de ma vie. Je n’ai jamais vu un hôpital pareil et les conditions étaient insupportables.
J’en garde des souvenirs douloureux.
Au départ ma fille était dans le service chirurgie de l’hôpital d’enfant. Après 5 heures d’attente, alors que l’intervention en elle-même ne durait que 15 minutes, on a appelé le papa pour qu’il la descende tout seul du bloc!!! Elle était la pauvre toute sale dans un drap plein de sang.
Le personnel était froid, distant et n’avait pas de compassion. Les actes étaient faits de manière mécanique sans tenir compte de l’âge et de l’état du patient. Maram avait des douleurs insupportables (vu l’opération subie) mais on ne lui donnait aucun calmant. Une fois, c’est la femme de service qui lui avait mis la transfusion sanguine le soir (très tard) alors qu’elle venait de faire sortir le sang du frigo.
Quand on l’a changé à l’unité d’oncologie pédiatrique c’était beaucoup mieux. Cette équipe était formidable!
Et puis la chimiothérapie… c’était des jours et nuits sans fin et sans lendemain.
On a découvert que dans le traitement il faut une autogreffe, une pratique qui jusqu’à aujourd’hui n’a jamais été faite en Tunisie. Mon bébé devait donc aller la faire à l’étranger et on n’avait pas les moyens pour le faire. On a fait la demande pour une prise en charge de l’État qui a été refusée!
Nous avons alors créée notre propre association, Maram solidarité, pour collecter l’énorme somme. Il y a eu une vraie mobilisation pour aider Maram, des personnes de partout dans le monde on fait de leur mieux pour nous aider, je me suis déplacée dans les médias les plus importants pour parler de ma fille qui mourrait sous mes yeux.
Il nous a fallu deux mois pour réussir à réunir la somme, mais en partant en France c’était déjà trop tard!!!
Quand j’ai appris qu’il ne restait plus longtemps à vivre à ma fille j’ai décidé de vivre avec elles ses 3 derniers mois, comme si c’était mes derniers mois à moi aussi.
Et on a profité au maximum avec son père, son frère et sa sœur. C’était les dernières vacances avec elle.
Maram nous a quitté le 08/10/2014 à l’âge de 3 ans.
Maram Agal était une petite fille pleine de vie, rayonnante, très active et jumelle d’un frère.
Ma petite fille chérie est partie trop tôt mais elle a laissé derrière elle une association qui offre le sourire et l’espoir pour les enfants atteints du cancer.
Ce que Je dis à toutes les mamans : Écoutez votre cœur, c’est votre seul guide… Suivez votre instinct maternel c’est lui qui vous sauvera ! Si vous doutez de quelque chose, prenez plusieurs avis. Et si votre enfant a cette maladie n’oubliez jamais que cela reste un enfant, qui a les mêmes besoins que tous les enfants, c’est à dire rire, jouer, écouter des blagues, se divertir, …
La maladie est lourde mais l’enfance reste malgré tout !
Il faut toujours positiver et penser que la maladie ne tue pas forcément. La principale différence entre un enfant malade et un autre c’est que le premier apprécie beaucoup plus sa vie et ce don qu’est la santé.
J’insiste sur le fait que pour ce genre de maladie, surtout pour les cancers pédiatriques, il faut aller dans un hôpital public. C’est là qu’il y a les meilleurs médecins du secteur et c’est le seul endroit où vous ne risquez pas d’être arnaqué
Je ne regrette rien de tout ce que j’ai fait. Mon instinct me disait dès le départ qu’elle n’allait pas survivre mais j’ai quand même fait tout ce qui était humainement possible. Je l’ai fait ça parce que c’était mon enfant. Je n’avais pas la possibilité de faire autrement.
L’amour maternel n’a pas de limites et je lui aurais offert ma vie si cela avait été possible.
CONSEILS quand son enfant a un cancer:
- Se diriger vers les hôpitaux publics pour les soins.
- Pour certaines maladies comme le neuroblastome; en Tunisie, la deuxième phase des soins : l autogreffe des cellules souches n’existe pas.
- Un enfant malade reste un enfant malgré la grande souffrance .il faut se comporter avec lui comme avec tous les autres petits et veiller à ne pas lui voler son enfance
- Aider de son mieux pour développer le secteur de santé et permettre aux enfants de vivre dans un endroit digne. Comme on a fait à l’institut Salah azaiz
NB: L’association Maram Solidarité existe encore. Elle est sérieuse et est très active, si vous voulez aider l’association cliquez ici
* L’Anapth ou l’anatomie pathologique, est une spécialité médicale. C’est la partie de la pathologie dédiée à l’étude morphologique des anomalies macroscopiques et microscopiques des tissus biologiques et des cellules pathologiques prélevés sur un être vivant ou décédé
** Le cancer de l’enfant est détecté grâce à des analyses sanguines, différents types d’examens d’imagerie suivant la localisation suspecte : radiographies, scanner, IRM, échographie, analyses de tissus prélevés ou analyses de la moelle osseuse. (source : sante-medecine)
*** Le neuroblastome est la tumeur maligne solide extra-cérébrale la plus fréquente du jeune enfant. Cette tumeur se caractérise par une extrême variabilité clinique et évolutive, allant de la régression spontanée sans traitement à la progression rapidement fatale, malgré une fréquente diminution, voire disparition des signes sous chimiothérapie intensive. (source Curie.fr )
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