Ma fille, mon combat!

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Par Rym Mahjoubi Hammami

Peut-être que ma publication va choquer beaucoup d’entre vous mais je tiens à la faire quand même.

Ceci a été mon combat pendant cinq ans, cinq ans où j’ai arrêté d’exister afin de sauver ma fille et je ne regrette rien. Je suis forte de nature mais cette expérience m’a rendue quasi invincible.

Ma fille était saine et pleine de vie.
Elle avait un léger strabisme et quand on en a cherché la cause, on a découvert qu’elle était née avec une tumeur au bulbe. Elle n’avait eu aucun symptôme jusque-là, pourtant.

Bien sûr, j’ai fait le tour des neurologues les plus réputés en Tunisie. Ils ont tous été catégoriques: pas d’opération, elle risquait d’y laisser sa vie. Pour eux, il fallait attendre que la tumeur attaque pour l’opérer.

J’ai refusé d’accepter leur diagnostic et j’ai envoyé le dossier de ma fille à Necker Enfant Malade, à Paris. On m’a encore dit la même chose, pas d’opération car le risque est énorme du fait que la tumeur se trouve sur le bulbe et que c’est là où se situe le centre de contrôle pour la respiration, la marche et la vision.

Mais si on ne faisait rien, je savais qu’un jour, elle pouvait  mourir dans son sommeil si jamais la tumeur se décidait à attaquer. Le pire avec cette saleté, c’est qu’elle pouvait attaquer à n’importe quel moment sans aucun symptôme! Mon instinct de mère a fait que je choisisse l’opération.

Je la sauverai quitte a ce qu’elle perde un membre ou la vue. Ce qui comptait, c’est qu’elle vive.  Avec beaucoup de détermination j’ai réussi à la faire opérer, à mes frais, à la clinique neurologique de la Soukra par Dr Ben Amor, Dr Khouja et André Sainte-Rose de Necker Enfant Malade Paris.  L’opération a duré 10 heures et ensuite ça a été une descente aux enfers.

Ma fille a été opérée le 25 février 2010, elle avait 4 ans et demi. Son état a empiré très rapidement et elle a été transférée à l’hôpital neurologique de la Rabta. Et là, tous les professeurs ont été formels, il n’y avait plus rien à faire, plus rien ne fonctionnait dans son corps, même ses poumons avaient cessé de fonctionner. Son corps ne répondait plus.

Avant qu’elle ne se fasse opérer, j’avais promis à ma fille qu’elle allait guérir et j’étais déterminée à tenir ma promesse…

Il était hors de question que j’abandonne. Ma fille allait vivre, quitte à y laisser ma vie. J’ai refusé de la faire débrancher et j’ai élu domicile sous sa fenêtre, à la réa. Je lui parlais, je lui racontais nos histoires à nous, je lui disais de tenir bon, d’avoir confiance et que nous, on y croyait, on savait qu’elle allait s’en sortir.

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Elle a passé huit mois, inconsciente, survivant grâce à une machine. Et un jour, le miracle s’est produit. Elle s’est réveillée. Elle ne bougeait toujours pas mais son cerveau fonctionnait. C’était magique. On se parlait en clignant des yeux, une fois pour dire oui, deux pour non.

Je vous épargne les étapes de ce combat très long et très douloureux. Ce qui compte, c’est qu’on ait réussi après huit mois en réanimation et deux mois au service pédiatrique.

J’ai écrit ce texte pour que vous gardiez toujours espoir quoi qu’il arrive. Ces mois ont été très durs, mais ça ne m’a pas empêché d’aimer la vie et d’apprécier les petites choses. J’avais confiance, j’étais sûre que Dieu ne me laisserait pas tomber. Avec Lui et le soutien de mon mari et de ma famille, je ne me suis jamais sentie seule.

Ne vous laissez pas faire par un diagnostic, battez-vous!

Les photos sont celles de ma fille avant l’opération, après et aujourd’hui. Ne baissez jamais les bras!

Binetna est un site féminin tunisien collaboratif